On se forme l'esprit et le sentiment par les conversations, Pascal

jeudi 14 mars 2013

Bref billet : le choix de vie des personnes âgées

Ce court texte que j'ai été amené à rédiger pour une revue médicale :

Une série d'enquêtes sociologiques récentes révèlent que la plupart des personnes qui ont atteint un âge avancé et qui ne peuvent plus vivre sans assistance privilégient, autant que possible, le choix de rester chez elles et de bénéficier d'aides tant professionnelles que familiales, et c'est encore ce choix qui fait l'objet de préférences de la part de leurs proches. Ce n'est qu'à défaut d'une telle possibilité – généralement offerte à la population la plus favorisée - que la maison de retraite se présente comme la solution ultime. Encore convient-il de distinguer selon que cette solution a été librement choisie ou, au contraire, imposée aux personnes concernées sans leur consentement. La seule perspective qui soit majoritairement rejetée est de prendre à son domicile la personne dépendante.
La vie en institution est faite de diverses contraintes, liées en particulier aux règles de la vie communautaire, qui sont d'autant mieux acceptées que la personne a résolu de son plein gré de s'y soumettre. On comprend qu'un principe fondamental est au cœur de ces décisions : le principe d'autonomie. Ce qui anime les intentions des personnes interrogées, c'est le désir, sans doute légitime, de rester aussi libres et autonomes que possible. Quoique la maladie et l'âge puissent réduire la liberté de mener sa vie « chez soi » comme on l'entend, il s'agit autant que possible d'éviter de peser sur ses proches et de dépendre d'eux. Les motivations des uns et des autres sont cependant diverses. Les familles éprouvent généralement un réel sentiment de responsabilité à l'égard de leurs parents âgés, mais, dans le même temps, elles entendent mettre des limites à ce qu'elles sont prêts à consentir en termes d'aide. Si la relation du don opère dans les relations entre les générations, ce n'est pas un don sacrificiel et illimité. Tout se passe comme si il était entendu que la personne âgée doit demeurer à l'écart de la vie familiale (soit en la maintenant à son domicile soit en la « plaçant » en maison de retraite) et cette nécessité est également partagée par l'immense majorité des personnes qui ne sont plus en état d'assumer seules leur existence. Personne ne doit peser sur personne, telle est la norme fondamentale qui accompagne secrètement l'idée d'autonomie.
Cependant une telle vision a pour défaut premier de passer à côté de ce qui constitue la réalité dans laquelle la personne âgée se trouve, et qui est tout autre, à savoir une situation de dépendance et de vulnérabilité. Or il y a une opposition essentielle entre l'idéal d'autonomie et la reconnaissance de la vulnérabilité.
Considérer l'avenir de la personne âgée – et c'est un point de vue que elle-même adopte le plus souvent – à partir de l'idéal d'une vie indépendante, libre et autonome, envisager les diverses possibilités qui s'offre à elle à partir de ce critère n'est pas sans conséquence néfaste. C'est faire peser sur elle une certaine vision sociale – disons, libérale et individualiste – de ce qu'est la « bonne vie » : il faut être en forme, actif, être en mesure de jouer un rôle social valorisant, être créatif, etc. Mais dès lors que l'on ne se trouve plus en mesure de vivre, du fait de maladies ou de divers handicaps, conformément à cet idéal, tout se passe comme s'il fallait, malgré tout, continuer de le viser autant et aussi longtemps que possible. Or, il est un âge, et c'est aussi le cas de personnes gravement malades ou handicapées, où il est tout simplement impossible de satisfaire à ces exigences. Qu'arrive-t-il alors ? Le sentiment de ne plus avoir de raison d'être et de vivre, le sentiment d'être inutile ou en trop. Ce que les enquêtes montrent, c'est à quel point ces normes d'intégration sociale sont acceptées par tous, jusque par les personnes qui ne sont plus capables d'y répondre. Et l'on voit ensuite quels effets désastreux en résulte quant à l'idée qu'elles ont d'elles-mêmes.
Les courants du care qui sont apparus aux Etats-Unis à la fin des années soixante se sont d'abord pensés en réaction à ce idéal d'autonomie, de liberté et de rationalité. Ils proposent d'approcher la condition humaine à partir d'un autre angle, celui de la vulnérabilité. Celle-ci n'est pas le propre seulement des personnes âgées, handicapées ou malades, mais de la condition humaine en général. Tout être humain est ou sera un jour ou l'autre (et cela commence dès l'enfance) exposé à une situation de dépendance et de fragilité. Et bien qu'il en soit ainsi, il n'en résulte pas qu'il doive, à un moment donné, perdre toute valeur à ses propres yeux ou aux des autres. Les êtres vulnérables n'ont pas à être mis systématiquement à l'écart, serait-ce dans des institutions appropriées à leur cas. Il convient d'en prendre soin – de la l'importance du care – parce qu'ils sont autant que les personnes actives dotés de capacités à mener une existence digne d'être vécue et qu'il faut protéger. C'est une exigence de l'accueil qui s'oppose aux diverses modalités de « mise à l'écart » que proposent nos sociétés, s'agirait-il de maisons de retraite confortables et aménagées de tout l'équipement pour soigner les personnes qui choisissent d'y terminer leur existence
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